Sinds 1989 is het op 17 april ‘Werelddag Hemofilie’ (World Hemophilia Day) om ieder jaar extra aandacht te vestigen op de zeldzame bloedstollingsstoornis en andere bloedingsstoornissen.

De ‘Wereld Hemofilie Dag’ is een initiatief van de World Federation of Hemophilia (WFH). De datum is ter ere de geboortedag van de stichter van de organisatie, Frank Schnabel, een Canadees zakenman met hemofilie. Hemofilie is een erfelijke stoornis in de bloedstolling. Het bloed kan niet goed stollen omdat een bepaalde stollingsfactor in het bloed ontbreekt. Bij hemofilie blijft de patiënt bij een verwonding of inwendige bloeding langer bloeden dan mensen zonder hemofilie, ook bij een relatief klein ongeval zoals een sneetje of een bloedneus. Er zijn twee typen hemofilie. Bij hemofilie A heeft de patiënt onvoldoende factor VIII, bij hemofilie B is er te weinig factor IX. Een tekort van een van de andere stollingsfactoren heet niet hemofilie maar is een ander stollingsprobleem. Hemofilie is een tamelijk zeldzame ziekte, en komt ongeveer één op de tienduizend keer voor.

2026 theme of “Diagnosis: First step to care” highlights the critical importance of diagnosis—the essential first step in treatment and care. The WFH estimates that over three-quarters of the population of people with hemophilia worldwide are undiagnosed, and an even more significant gap also exists for other bleeding disorders. This means that hundreds of thousands of people with bleeding disorders around the world still lack access to basic care. We have the power—and the shared commitment—to change this. We can improve diagnostic outcomes by strengthening the skills of healthcare professionals and enhancing the effectiveness of laboratories. By increasing global diagnosis rates, we can move one step closer to our shared vision of Treatment for All.

Links:
World Hemophilia Day