A3veen.nl

#ALSMNDWithoutBorders Global day of recognition of ALS/MND / Wereld ALS dag 2024
2024-06-21
Every year the International Alliance of ALS/MND Associations celebrates 21 June as the global day of recognition of ALS/MND – a disease that affects people in every country of the globe.
ALS/MND is a global problem. It does not discriminate on the basis of race, ethnicity, socioeconomic status or region. There are people living with ALS/MND all over the world. For every person diagnosed, the impact of the disease will be forever felt by their loved ones. Alliance members across the world use the hashtag #ALSMNDWithoutBorders on 21 June to raise awareness and funds on Global Day. June 21 is a solstice – a turning point – and each year the ALS/MND community undertake a range of activities to express their hope that this day will be another turning point in the search for cause, treatment and cure of ALS/MND.

The PALS and CALS Advisory Council and the Alliance support the “Convention on the Rights of Persons with Disabilities and Optional Protocol” as brought forward by the United Nations. The Convention supports the global promotion and protection of all human rights and fundamental freedoms for all people with disabilities, including those living with ALS/MND. Of note, the Alliance emphasizes the importance of Articles 9 and 19 surrounding a person’s independence and their rights to equal accessibility and participation in daily living and enjoyment of life.
By providing equal access to all aspects of daily living and services, people living with ALS/MND are able to live autonomously and independently. This means that people living with ALS/MND are able to make their own choices or decisions about their daily living, living arrangements, healthcare provision, and community involvement. Global provision of equal access to services such as transportation, housing, workplace environment, medical facilities, and information services can support both enjoyment and quality of life and support for a person’s independence. In addition to supporting the Convention, these rights as they pertain to people living with ALS/MND are extrapolated into the Fundamental Rights of People Living with ALS/MND.
Links:
Artists Against ALS

Amsterdam City Swim 2024
2024-09-08 09:30 - 19:30 (Europe/Amsterdam) | Amsterdam, Amsterdam, Nederland
Zondag 8 september 2024 wordt in de Amsterdamse grachten zwemmend zoveel mogelijk geld opgehaald om de dodelijke ziekte Amyotrofe laterale sclerose (ALS) de wereld uit te helpen.
Samen met 3000 andere zwemmers wordt een parcours van 700 meter of 2 kilometer afgelegd, dwars door het mooie Amsterdam, om zoveel mogelijk geld op te halen voor Stichting ALS. De spierziekte ALS is nog steeds onomkeerbaar en wetenschappelijk onderzoek naar een oplossing voor deze dodelijke ziekte blijft dan ook hard nodig.
Links:
Amsterdam City Swim
Leon heeft ALS en deed mee met de City Swim: “Het was geweldig”

ALS Sunrise Walk 2025
2025-03-07 22:00 - 2025-03-08 07:00
Met de ALS Sunrise Walk wordt de ziekte Amyotrofe laterale sclerose (ALS) in het licht gezet tijdens een nachtwandeling in Utrecht.
In 2025 worden opnieuw de straten van Utrecht verlicht! Loop mee met de ALS Sunrise Walk en zet ALS in het licht. De vierde editie van de ALS Sunrise Walk vindt plaats in de nacht van vrijdag 7 op zaterdag 8 maart 2025. Duizenden deelnemers lopen in Utrecht – dé stad waar het onderzoek naar ALS, PSMA en PLS plaatsvindt en waar dagelijks hard gewerkt wordt aan de oplossing voor deze meedogenloze ziekten vanuit het ALS Centrum (UMC Utrecht) – de zonsopgang tegemoet en wordt geld ingezameld voor onderzoek naar ALS, en de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Als de krachten worden gebundeld kan genezing van ALS, PSMA en PLS mogelijk worden. Om dit te bewerkstelligen worden mensen en partijen samengebracht om zoveel mogelijk geld op te halen. Geld dat nodig is om de doelen te behalen. Je loopt in het donker een afstand van 25, 15 of 5 kilometer. De 5 kilometerroute is rolstoeltoegankelijk. Neem lampjes mee en versier je kleding, zodat je samen met de andere deelnemers ALS op een mooie manier in het licht zet.
Links:
ALS Sunrise Walk

#ALSMNDWithoutBorders Global day of recognition of ALS/MND / Wereld ALS dag 2025
2025-06-21

Amsterdam City Swim 2025
2025-09-07 09:00 - 18:30 | Amsterdam, Amsterdam, Nederland
Zondag 7 september 2025 wordt in de Amsterdamse grachten zwemmend zoveel mogelijk geld opgehaald om de dodelijke ziekte Amyotrofe laterale sclerose (ALS) de wereld uit te helpen.
Duizenden zwemmers leggen een parcours van 700 meter of 2 kilometer af, dwars door het mooie Amsterdam, om zoveel mogelijk geld op te halen voor Stichting ALS. De spierziekte ALS is nog steeds onomkeerbaar en wetenschappelijk onderzoek naar een oplossing voor deze dodelijke ziekte blijft dan ook hard nodig.
Links:
Amsterdam City Swim

ALS Sunrise Walk 2026
2026-03-13 01:00 - 2026-03-14 06:00
Met de ALS Sunrise Walk wordt de ziekte Amyotrofe laterale sclerose (ALS) in het licht gezet tijdens een nachtwandeling in Utrecht.
In 2026 worden opnieuw de straten van Utrecht verlicht! Loop mee met de ALS Sunrise Walk en zet ALS in het licht. Ga met duizenden anderen op pad om geld in te zamelen voor onderzoek naar de dodelijke spierziekte ALS. Samen lopen we de zonsopgang tegemoet en zetten we ALS in het licht. De vijfde editie van de ALS Sunrise Walk vindt plaats in de nacht van vrijdag 13 op zaterdag 14 maart 2026 in Utrecht. Je loopt in het donker een afstand van 25, 15 of 5 kilometer. De 5 kilometerroute is rolstoeltoegankelijk. Samen maken we er een unieke en sfeervolle ervaring van. Neem lampjes mee en versier je kleding, zodat je samen met de andere deelnemers ALS op een mooie manier in het licht zet. De ALS Sunrise Walk is ook dit jaar weer in Utrecht. Dé stad waar het onderzoek naar ALS, PSMA en PLS plaatsvindt en waar dagelijks hard gewerkt wordt aan de oplossing voor deze meedogenloze ziekten vanuit het ALS Centrum (UMC Utrecht). Geen tijd te verliezen.
Links:
ALS Sunrise Walk
